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MPS360

O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Universitário de S. João, vai realizar a 1ª Edição da Reunião Científica MPS360, no próximo dia 28 de setembro na Casa da Música no Porto.

A Reunião é dedicada ao grupo de Mucopolissacaridoses, numa visão holística, e pretende reunir um conjunto de especialistas que se dedicam ao diagnóstico, terapêuticas e acompanhamento destes doentes ao longo da sua vida.

Nesta primeira edição serão abordados diversos temas, fazendo uma revisão sobre as MPS, o Papel das Associações de Doentes, Investigação Clínica, Plano de Monitorização em MPS, evolução do Tratamento, Perspetivas Futuras e Cuidados de Saúde.

As inscrições são gratuitas, mas limitadas.

Consulte o Programa Científico e faça o seu registo nesta página.

Horário Programa

08:45

Abertura do Secretariado

09:20-09:35

Abertura - Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ)

09:35-10:45

Mucopolissacaridoses: perspetiva global - Moderador: Maria Teresa Cardoso, MD (CHUSJ)

09:35-09:55

Da Mutação ao Doente - Sandra Alves, PhD (INSA)

09:55-10:15 Aspetos Clínicos - Esmeralda Rodrigues, MD (CHUSJ)
10:15-10:35 Diagnóstico e Biomarcadores - Paulo Gaspar, PhD (INSA)
10:35-10:45 Comentários
10:45-11:00 Pausa para café

11:00-12:00

O Papel das Associações de Doentes - Moderador:Marta Jacinto, Presidente da Aliança das Associações de Doenças Raras (Aliança)

11:00-11:25

Uma Realidade Atual - Jordi Cruz, Fundador e Diretor da Associação Sanfilippo Espanha (MPS Espanha) 

11:25-11:45

A Realidade Portuguesa - António Silva, Presidente da Associação Portuguesa de Doenças do Lisosoma (APL)

11:45-12:00

Discussão

12:00-13:00

Investigação Clínica em MPS - Moderador: Ana Azevedo, MD, PhD (FMUP)

12:00-12:25 Perspetiva do Investigador - Emil Kakkis, MD, PhD (Investigador/Fundador EveryLife Foundation)

12:25-12:45

O Doente na Investigação Clínica - Inês Alves, Vice-Presidente EUPATI Portugal (EUPATI Portugal/ERN BOND)

12:45-13:00

Discussão

13:00-14:00 Almoço

14:00-16:30

MPS Monitorização: Do clínico ao doente - Novas Perspectivas​ - Coordenadora: Elisa Leão Teles, MD Equipa do Centro de Referência de DHM Centro Hospitalar Universitário de São João (Porto) 

 

Ortopedia - Joana Freitas, MD

  Pneumologia - Catarina Ferraz, MD / David Araújo, MD
  Cardiologia - Elisabete Martins, MD, PhD / Maria João Baptista, MD, PhD
  ORL - Carla Moura, MD, PhD
  Oftalmologia - Augusto Magalhães, MD
  Transição e Cuidados - Paulo Chaves, MD, PhD
  Discussão

16:30-17:15

MPS: Treatment Evolution, Future Perspectives and Optimal Care - Paul Harmatz, MD (OCH)

17:15-17:30

Conclusões e Encerramento - Elisa Leão Teles, MD (CHUSJ)